Ornella a 5 mois quand le diagnostic tombe : elle est atteinte de la maladie de Sanfilippo type A. Une maladie génétique rare et neurodégénérative. Les médecins pensent qu'Ornella s'éteindra au début de l'adolescence. Mais Karen, sa mère, refuse de s'y résoudre. Parce que le mot "fatalité" lui est étranger.
